Le/la physiothérapeute accompagne l’enfant et sa famille dès la naissance dans les phases importantes de son développement, nourrisson, petite enfance et scolarité. Cet accompagnement continue à l’âge adulte en fonction des besoins individuels des patients CF.
Cette tâche exige de la physiothérapeute, en plus de ses compétences techniques (connaissances sur la CF, identification des symptômes, maîtrise des méthodes de traitement et des techniques), une bonne capacité d’empathie.
Le travail de la physiothérapeute comporte donc 3 niveaux : les techniques de physiothérapie, l’enseignement de connaissances et de compétences et l’aspect psycho-social (compétences sociales telles que confiance en soi, fiabilité, intégration sociale).
Nourrissons et jeunes enfants
Techniques de physiothérapie
Qualité de la respiration
La physiothérapeute observe et évalue les mouvements respiratoires de l’enfant :
· Localisation de la respiration
· Mobilisation des muscles respiratoires accessoires
· Fréquence respiratoire
· Evaluation de l‘encombrement
Désencombrement
L’inhalation, les exercices d’appui à la respiration de contact et les changements de position permettent un désencombrement ciblé ; l’étirement du thorax et l’activation de la musculature thoracique, abdominale et des épaules viennent compléter la thérapie de désencombrement.
Physiothérapie respiratoire chez les nourrissons et les jeunes enfants
Enseignement de connaissances et de compétences
Information des parents :
Les parents doivent être capables de reconnaître les symptômes de la maladie, les évaluer et agir en conséquence (consultation médicale, adaptation de la thérapie).
Explication de la fonction thérapeutique :
La physiothérapeute explique aux parents les méthodes thérapeutiques (sens, but et application au nourrisson) et les moyens auxiliaires (appareils d’inhalation, techniques, PEP, etc.). Elle leur enseigne comment les utiliser. Elle explique qu’un suivi régulier de la thérapie est particulièrement important chez le nourrisson et le jeune enfant (instauration d’une habitude).
La mise en pratique des thérapies dans la routine quotidienne devient naturelle.
Les parents prennent conscience qu’il leur faudra investir du temps pour la thérapie et décident comment intégrer les recommandations au quotidien.
Lorsque les parents et l’enfant sont associés à la décision, leur disposition à coopérer augmente.
Les parents apprennent à connaître les paramètres importants chez le nourrisson et le jeune enfant, tels que les normes de fréquence respiratoire et de saturation en oxygène du sang.
Aspect psycho-social
Les parents apprennent progressivement à fixer des règles et à veiller à leur respect.
L’enfant renforcera son estime de soi avec des succès et des félicitations.
Adhésion à la thérapie
L’adhésion à la thérapie signifie que les parents d’un enfant atteint de CF, un adolescent ou un adulte CF se sont mis d’accord avec la physiothérapeute sur les mesures thérapeutiques convenues et les recommandations.
Les personnes concernées jouent un rôle actif.
Les facteurs suivants contribuent à l’adhésion :
· Connaissances des symptômes et de l’évolution de la mucoviscidose
· Connaissances sur l’évolution personnelle et la gravité de l‘atteinte
· Informations de médecins, thérapeutes, nutritionnistes et autres professionnels
· Une auto-évaluation réaliste
· Connaissances sur les effets des médicaments et des mesures thérapeutiques
· Clarifier les attentes
· Plans thérapeutiques (oral ou écrit) avec les instructions, des photos ou des vidéos à prendre chez soi.
Les parents et leur enfant sont initiés progressivement à tous ces niveaux. Les étapes sont déterminées, négociées, vérifiées et réajustées avec les parents et l’enfant. Ces derniers devraient maîtriser le plus grand nombre possible de techniques jusqu’à l’âge adulte afin de pouvoir choisir à tout moment la technique la plus efficace pour une thérapie respiratoire optimale.
Âge scolaire
Dans un premier temps l’enfant est familiarisé avec les thérapies de manière ludique, pour développer ensuite progressivement l’autonomie nécessaire avec sa famille.
Le bon déroulement de ce processus durant la scolarité rendra la phase de la puberté plus aisée, permettant à l’adolescent de se détacher de ses parents pour devenir un adulte responsable.
Techniques de physiothérapie
Respiration :
L’enfant apprend à sentir les mouvements respiratoires (fréquence, direction etc.) et à les utiliser de manière ciblée. Il apprend les différentes techniques respiratoires (respiration à lèvres pincées, toux, expiration lente prolongée glotte ouverte etc.) et à sentir l’encombrement, le localiser, le mobiliser et l’évacuer (introduire des techniques adaptées à l‘âge de l’enfant). La pratique d’un instrument à vent est à encourager (par ex. la flûte).
Posture et mobilité :
Maintenir la mobilité et la forme du thorax, réaliser des étirements musculaires (en particulier la musculature respiratoire accessoire et les muscles ischio-jambiers), créer un répertoire d’exercices.
Force et endurance :
Il est important d’entraîner la force et l’endurance, notamment durant la maladie et lors de séjours hospitaliers (évaluer un apport d’oxygène), afin que l’enfant continue de participer à la gymnastique scolaire le plus longtemps possible.
Réaliser un examen physique régulièrement, sur la base du formulaire de cf-physio.ch, ainsi qu’un test de condition physique.
Techniques de relaxation :
Les techniques de relaxation spécifiques à l’âge et aux intérêts de l’enfant sont à intégrer dans la thérapie.
Activité physique :
Susciter et encourager la joie d’être en mouvement. Encourager à connaître divers genres de sport.
Enseignement de connaissances et de compétences
Information :
L’enfant reçoit des informations sur sa maladie et sa manifestation chez lui de manière adaptée à son âge et à son développement.
Il apprend à reconnaître ses propres symptômes et les interventions utiles. Cette prise de conscience contribue à son adhésion au programme thérapeutique.
Explication de la fonction thérapeutique :
La signification et l’objectif des méthodes et accessoires utilisés, ainsi que la mise en pratique (inhalation, PEP, Acapella, Flutter, Cornet, DA etc.) sont expliqués à l’enfant.
Hygiène :
L’enfant apprend à connaître et à respecter les mesures d’hygiène quotidienne et à entretenir correctement les appareils de thérapie respiratoire.
Fonction pulmonaire / paramètres respiratoires :
L’enfant apprend à connaître les paramètres importants, tels que les normes de fréquence respiratoire et la saturation en oxygène.
Aspect psycho-social
Règles :
Les parents et les professionnels élaborent ensemble les règles. L’enfant apprendra progressivement à les respecter. Il est important de renforcer le sens de la responsabilité et de la fiabilité en tenant compte de l’âge et de l’étape évolutive de l’enfant, si possible dans tous les domaines.
La physiothérapeute, l’enfant et les parents élaborent ensemble le plan thérapeutique (par écrit) de manière réaliste et applicable au quotidien. Cette démarche est susceptible d’améliorer l’adhésion.
Succès :
Les succès contribuent au renforcement de l’estime de soi.
Expérimenter les limites :
Expérimenter et apprendre à gérer les sentiments de frustration, si possible sous forme ludique, afin de disposer de stratégies pour surmonter les situations difficiles.
Les enfants apprennent à expliquer et à assumer leurs symptômes (toux, taille plus basse) et les thérapies dans leur entourage (école, amis, famille).
Intégration sociale :
L’enfant est encouragé à s’intégrer le plus tôt possible dans des groupes solides (sociétés, clubs, scoutisme). L’objectif est de lui permettre de s’intégrer et de participer socialement (camps scolaires, vacances) et de poser les jalons d’un réseau social robuste à l’adolescence et à l’âge adulte.
Adolescence
A la puberté, l’adolescent s’éloigne progressivement de sa famille et le sentiment d’appartenance au groupe prend de l’importance.
Il reprend les valeurs et les intérêts du groupe ; son apparence et son acceptation par les membres du groupe deviennent des facteurs importants pour l’estime de soi.
En fonction des symptômes de sa maladie il pourra ressentir une pression plus ou moins marquée :
· Apparence physique : taille, poids et maintien
· Performance physique diminuée (activités sportives)
· Trop peu de temps libre (pour les sorties) en raison de l’astreinte quotidienne aux traitements
· Choix de la profession et aptitude au travail
La physiothérapie axe maintenant son effort sur la répétition, l’approfondissement et l’appréciation de l’auto-évaluation (auto-examen) et des interventions menées par le patient.
Techniques de physiothérapie
Inhalation :
Choix des appareils et de la technique, temps nécessaire – possibles combinaisons avec DA, PEP etc.
Désencombrement :
L’adolescent choisit la technique de désencombrement la mieux adaptée à sa situation momentanée (celle qui prend le moins de temps, la plus efficace). Est-elle bien réalisée ?
Paramètres respiratoires :
Un contrôle de la saturation en oxygène ou un apport d’oxygène durant la pratique sportive est-il nécessaire ? Qui contrôle et comment ?
Posture et mobilité :
La physiothérapeute effectue à intervalles réguliers une évaluation de la mobilité articulaire et de la force musculaire. Elle évalue les déficits et les douleurs et fixe ensuite les objectifs de traitement et la fréquence (sport de manière autonome, salle de fitness, physiothérapie ciblée, prévention de l’ostéoporose etc.)
Force et endurance :
De quel genre d’entraînement l’adolescent a-t-il besoin ? La physiothérapeute le renseigne sur les possibilités d’entraînement qualifié.
Activité sportive :
Quels sports sont-ils adéquats ? Où et quand peuvent-ils être pratiqués de manière réaliste (temps nécessaire, trajet, transport, fréquence et intensité) ? Il est essentiel que l’adolescent se motive pour une activité sportive régulière, surtout en l’absence de sport scolaire.
Des activités physiques quotidiennes telles que monter les escaliers, aller au travail ou à l’école à pied ou en vélo, améliorent la force, la mobilité et la condition physique.
Enseignement de connaissances et de compétences
L’adolescent apprend à reconnaître ses propres symptômes, ses besoins et ses limites ainsi que la réalisation correcte et autonome des traitements.
Aspect pulmonaire
L’adolescent apprend à localiser les encombrements, à reconnaître les infections, à sentir la direction de la respiration, à connaître le lien entre la limite physique et la saturation en oxygène et à maîtriser les traitements et techniques recommandés.
Appareil locomoteur
Le jeune patient connaît les liens qui unissent la posture, la mobilité, la force et la condition physique avec la performance et la respiration.
Nutrition
Il reconnaît les altérations de la performance physique dues au diabète et sait agir en conséquence en collaboration avec la nutritionniste et le médecin.
Fonction pulmonaire et paramètres de laboratoire :
L’adolescent apprend à connaître les diverses valeurs et leur signification, à comprendre ses propres résultats, à les mettre en relation avec son état de santé et à en tirer les conséquences.
Aspect psycho-social
Mucoviscidose :
Pour une bonne intégration sociale, l’adolescent doit pouvoir expliquer à son entourage (école, collègues, travail) les symptômes de sa maladie et les traitements auxquels il est soumis.
Il prend conscience du temps qu’il est disposé à investir pour les traitements.
Responsabilité personnelle :
Le patient CF assume progressivement la responsabilité pour l’inhalation, le désencombrement, l’entraînement de la force et de la mobilité, le maintien et l’amélioration de l’endurance, ainsi que pour ses activités sportives et le respect des mesures d’hygiène.
Respiration :
L’adolescent apprend à gérer une éventuelle aggravation de son état pulmonaire et adapte son comportement et la thérapie en conséquence.
Transplantation pulmonaire :
Avec la participation du pneumologue, l’adolescent reçoit des réponses à ses questions et du soutien pour affronter ce thème.
Adultes
Tout comme chez les personnes en bonne santé, à l’âge adulte, la famille, les amis, le travail, les hobbies et la gestion du quotidien occupent le premier plan. Les patients CF ont appris à gérer leur maladie au quotidien, sont généralement bien informés et assument la responsabilité de leurs actes. En raison de la progression de la maladie, ils doivent réévaluer sans cesse leur état physique et ajuster leurs activités (par ex. travail à temps partiel ou hobby).
Ceci s’applique aussi à la physiothérapie. Les patients décident eux-mêmes quelle place donner à la physiothérapie, combien de temps ils sont disposés à investir et quelles techniques sont les mieux adaptées pour eux. En conséquence, la physiothérapeute, en tant que spécialiste, exerce un rôle de conseillère attentive aux désirs et aux opinions des patients. Les objectifs de la physiothérapie et les techniques adaptées au moment sont fixés ensemble.
Techniques de physiothérapie
Inhalation / Désencombrement :
Contrôle régulier et adaptation des techniques si nécessaire
Posture et mobilité :
Contrôle régulier. Mise en évidence de déficits et élaboration des mesures à prendre.
Force et endurance, activité sportive :
Enseigner les principes de l’entraînement physique. Etablir un programme d‘entraînement individuel et contrôlé. Recherche d’un sport adéquat.
Paramètres respiratoires :
Un contrôle de la saturation en oxygène ou un apport d’oxygène est-il nécessaire durant la pratique sportive ? Qui contrôle et comment ?
Douleurs :
Un examen médical et une évaluation régulière des symptômes par la physiothérapeute déterminent les mesures physiothérapeutiques à prendre et un éventuel ajustement des activités.
Détente et repos :
La progression de la maladie augmente les besoins de repos et de détente. La physiothérapeute oriente le patient sur les techniques de relaxation.
Incontinence :
Un bilan médical est effectué, suivi d‘un éventuel traitement de renforcement du plancher pelvien.
Enseignement de connaissances et de compétences
Le patient apprend à reconnaître ses propres symptômes, ses besoins et ses limites, et à prendre les mesures nécessaires.
Encombrement
Il apprend à percevoir les modifications dans les expectorations (couleur, épaisseur, quantité, localisation) et à adapter les techniques de désencombrement en conséquence.
Appareil locomoteur
Il fait le lien entre la posture, la mobilité, la force et la condition physique avec la performance physique et la respiration.
Règles d‘hygiène
La physiothérapeute vérifie les connaissances du patient dans le maniement des appareils thérapeutiques personnels et lors du contact avec d’autres patients CF.
Aspect psycho-social
En collaboration avec les patients et le responsable de l’équipe CF, d’autres tâches viennent s’ajouter à l’accompagnement et au conseil des patients :
Responsabilité personnelle en rapport avec les mesures thérapeutiques :
Où, comment et avec quelle fréquence la physiothérapie ambulatoire est-elle poursuivie ? Où y a-t-il besoin d’un soutien ponctuel ?
Aggravation de l’état pulmonaire ou de l’état général :
Comment affronter la situation ? Quelles conséquences en ressort-il pour la physiothérapie ? Quelles mesures et quel soutien sont-ils attendus de la physiothérapie ?
En collaboration avec le pneumologue, le patient reçoit un soutien dans la confrontation avec les thèmes suivants : transplantation pulmonaire, profession, limitation de la capacité de travail, amitiés, vie de couple et sexualité, désir d’enfant.